Ma naissance

Maman : « Lorsque j’ai écouté ses pleurs pour la première fois ce fut le plus beau des sons jamais entendu dans ma vie, un mélange d’amour et d’étourdissement, au milieu de tant de joie, de fatigue, de douleur et d’amour j’écoutais au loin les infirmières qui parlaient mais je ne comprenais pas et les minutes passaient, qui me semblaient des heures, et elles ne me laissaient pas le voir, je l’entendais mais je ne le voyais pas, je voulais me lever, mais je ne pouvais pas non plus »

Après environ 20 minutes ils m’ont approché de son visage et ils lui dirent : regarde maman c’est ton bébé. Et ils m’emportèrent à nouveau mais cette fois vers mon papa qui attendait dans la chambre d’à côté. Seulement après un long moment ils amenèrent ma maman nous rejoindre.

C’est là enfin que nous avons pu tous nous voir, nous sentir et nous embrasser, c’est à ce moment seulement que ma maman a remarqué que ma jambe avait une grande tache rouge et qu’elle était bien plus grande que l’autre.

J’ai écouté quand mes parents ont demandé aux infirmières ce que cela pouvait être, mais elles n’en savaient rien. Le pédiatre de garde non plus. Ils pensèrent que c’était à cause de ma position dans le ventre de maman, qui avait fait pression sur la jambe, comme j’étais né si grand, mais ce n’était pas ça. Ils commencèrent dès le jour suivant à me faire des examens, je n’ai presque pas vu mes parents ce jour-là, ils me trimballaient d’une salle à l’autre, pédiatre, cardiologue, dermatologue, mon papa m’accompagnait quand ils l’autorisaient car ma maman avait trop mal pour se lever.

En plus de ma jambe malade j’étais né avec un souffle au coeur, mais à nouveau personne ne pouvait me dire de quel type il s’agissait mais comme il s’ajoutait à l’hémangiome de la jambe il fallait le surveiller puisque le syndrome inclut également des problèmes cardiaques.

Après tous ces examens, l’hôpital est enfin arrivé à un diagnostic, le syndrome de Klippel Trenaunay, mes parents n’avaient pas la moindre idée de que c’était. Les médecins leur ont juste expliqué que c’était une malformation vasculaire, et qu’ils devaient faire des études car c’était une maladie rare.

Comme j’étais encore trop petit pour un traitement, il fallait juste attendre pour voir comment évoluait ma jambe au fur et à mesure des mois.

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