Mon dossier médical

Tout a commencé le jour de ma naissance, comme auparavant soit on ne distinguait rien dans les échographies soit les médecins n’ont rien pu voir par manque de connaissance, une fois sorti du ventre de ma maman ils ont été surpris de constater une jambe gauche beaucoup plus enflammée que l’autre et une tache de vin sur toute sa surface. Les médecins ont alors commencé avec tous les examens nécessaires pour comprendre les raisons de la déformation de cette jambe. Finalement leur diagnostique approximatif tomba : je souffrais du syndrome de Klippel-Trenaunay. Mes parents n’avaient pas la moindre idée de ce que c’était, on leur dit simplement que c’était une malformation vasculaire et qu’ils devaient faire des examens complémentaires car c’était une maladie rare, mais que j’étais trop petit pour faire quoique ce soit de toute façon et qu’il fallait attendre quelques mois pour observer l’évolution de la jambe, qu’à trois mois une image à résonance magnétique devra être faite.

Une fois les trois mois passés, nous sommes arrivés angoissés à l’hôpital car ils nous avaient dit que si je bougeais pendant l’IRM je devrais être anesthésié complètement. Cette machine fait un tel bruit qu’à chaque fois que je m’endormais dans les bras de ma maman, je me réveillais en pleurant de peur dans ce tunnel tout noir. Alors ils ont dit qu’il fallait annuler et revenir à l’hôpital une autre fois pour être anesthésié. Quelques semaines plus tard, le 5 septembre, ils allaient faire la résonance. Ils nous appelé pour entrer en admission la nuit d’avant. Et encore une fois l’attente a commencé, sous perfusion, sans pouvoir rien boire ni manger jusqu’au jour suivant. Ma maman a beaucoup souffert de ne pouvoir rien me donner à manger, imaginez vous que je ne prenais que le sein à cette époque, et être dans les bras de ma maman sans pouvoir téter a été très difficile. J’ai pleuré toute la nuit sans m’arrêter.

A 10h30 les infirmières m’emportèrent loin de mes parents pour m’anesthésier et faire la résonance. Mes parents étaient tristes et très nerveux en pensant aux risques et aux résultats. Après deux heures, les infirmières sont enfin revenues, j’étais endormi et tout nu, tremblant de froid et en respirant mal. Les infirmières s’inquiétaient car je refusais de me réveiller. Elles dirent à ma maman de me secouer et finalement tout étourdi j’ai ouvert complètement mes yeux.

Après une semaine les résultats sont arrivés, ils confirmaient un Klippel-Trenaunay, mais comme ils n’avaient aucune connaissance sur le sujet, ils ne pouvaient rien faire dans l’hôpital dans lequel j’étais né.

Alors nous nous sommes adressés à un autre hôpital (San Joan de Deu, Barcelone), spécialisé dans l’enfance et avec une excellente réputation. Lorsque le chirurgien vasculaire a vu la résonance faite auparavant, elle nous dit qu’elle ne servait à rien, qu’elle avait été mal faite et qu’il faudrait en faire une autre (!) Et pendant tout ce temps qui passait mes parents observaient ma jambe qui ne cessait de grandir et de prendre du volume par rapport à l’autre sans que personne ne fasse rien.

Enfin, une autre IRM a été faite en avril 2013, un an après ma naissance, pour qu’il puisse préciser qu’il s’agissait finalement du syndrome de Parkes Weber. Le médecin nous dit alors qu’elle pourrait opérer, et qu’un rendez-vous serait prévu pour juillet. Mais jamais, ils ne nous ont appelé pour confirmer, et quand ma maman a téléphoné pour comprendre pourquoi, nous n’étions même pas dans la liste des opérations prévue pour l’année. Cet hôpital nous a aussi laissé tomber.

Lorsque nous avons déménagé en Suisse, nous avons également cherché de l’aide auprès des différents services médicaux, mais là aussi ils nous ont dit qu’il n’y avait aucune solution envisageable, ni aujourd’hui ni dans mon futur. Que la jambe allait continuer à grandir plus vite que l’autre, qu’il était trop dangereux d’opérer et que seul le bas de contention pouvait freiner théoriquement la croissance démesurée de ma jambe.

Ma maman et mon papa ont été très tristes lorsqu’ils se sont rendus compte que personne ne pouvait m’aider. La différence de taille entre les deux jambes est maintenant très importante, la circonférence de la jambe gauche est plus grande de 6 cm par rapport à l’autre, et plus longue d’un centimètre et demi, et le pied est tellement gonflé qu’il est impossible de trouver des chaussures qui m’aillent.

Dès ma naissance ma maman a fait des recherches pour comprendre ce qu’était ce syndrome et rapidement découvert qu’il existait un docteur spécialisé dans la chirurgie vasculaire pédiatrique en Argentine. Ce médecin très célèbre, éminent dans le soin du syndrome de Klippel Trenaunay et Parkes Weber, s’appelle le Dr. Cristobal Papendieck.

A ce jour il est le seul qui nous propose une solution concrète et sûre. Mon espoir aujourd’hui est d’aller rapidement le rencontrer et de commencer une série d’opérations qui me permettra de contrôler le syndrome, et de diminuer le volume de ma jambe gauche.

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  1. Soy amigo de Doris Adela Mondragón, quien nos puso al tanto de la situación de Noah. Cuentan con mi oración y voy a compartir acerca la necesidad, con mis contactos, en busca de oración y fondos. Dios está con Noah. Con amor en Cristo,
    I am a friend of Doris Adela Mondragon, who told us about Noah’s situation. You have my prayers and I am going to share about Noah’s need with my contacts, and seek prayer and funds. God is with Noah.
    With love in Christ,
    Pher Acosta

    • Hola Pher, muchas gracias por todo el apoyo brindado, por esas oraciones que se no se quedan en el aire.Gracias por compartir nuestra pagina web y el sitio de facebook, asi sumaremos mas!

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