Mi historial medico

Todo comenzó el día de mi nacimiento, ya que anteriormente o no se veía nada en los ecos o los médicos no quisieron verlo por desconocimiento, una vez que salí de la barriga de mi mami se me observó que tenía una pierna notablemente más inflamada que la otra y una mancha de sangre en la misma. Los médicos comenzaron con todos los exámenes pertinentes para saber la causa de la piernita y al final dieron un diagnostico general muy por encima y sin mucha explicación, dijeron que era Klippel-Trenaunay, mis papis no tenían ni idea que era eso, sólo les dijeron que eran malformación vascular que me tenían que hacer estudios porque era una enfermedad rara pero que era muy pequeño para hacer cualquier cosa y que esperáramos unos meses para ver como evolucionaba la pierna, que a los tres meses de edad se me podía practicar una resonancia magnética.

Una vez pasado los 3 meses, a finales de julio llegamos al hospital con mucho temor ya que debían dormirme para poder hacérmela, pero al ponerme en la maquina el ruido estruendoso me despertaba y me asustaba mucho al verme solo en este túnel. Así que tuvieron que cancelarlo y decidieron posponerlo el día 5 de septiembre de 2012, y así aplicarme anestesia general para poder efectuar con éxito el examen.

Ingrese la noche anterior y me pusieron una vía durante la noche ya que tenía que estar en ayuna por la anestesia que se me iba a aplicar y tomando en cuenta que para ese momento sólo tomaba el pecho de mi mami fue muy duro tener que estar en sus brazos y no poder comer, la noche se hizo eterna.

A las 10:30 de la mañana las enfermeras me llevaron a anestesiarme y después de unas horas por fin me entregaron con los síntomas típicos de después de una anestesia: frío, temblores y aturdimiento, entre otros, fue un examen bastante complicado por ser tan pequeño obviamente.

A los días nos llego el diagnóstico y se confirmó que era Klippel pero que ellos no podían hacer nada porque en el hospital donde nací no tenían conocimiento de este síndrome.

A partir de ahí, mis papas comenzaron a llevarme a otros hospitales y otros especialistas, al primero que fuimos fue el San Joan de Deu, que es especialista en niños. Nos citamos primero con la cirujana vascular, mis papis le enseñaron la resonancia magnética y cuando la vio se percató que estaba mal hecha, y que no servía de nada lo que habíamos pasado.

Y así pasaban y pasaban los meses y mi piernita iba creciendo considerablemente…

Un mes antes de cumplir mi añito, me volvieron a practicar otra resonancia magnética en abril del 2013, más de 6 meses después del primer intento fallido y luego de otro difícil día finalmente diagnosticaron una alteración del Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber el cual se llama “Parkes Weber”.

La doctora nos comentó que ella podía practicarme la cirugía que necesitaba en el mes de julio, pero esta es la fecha en que todavía no se nos ha dado más ningún tipo de respuesta por parte de la doctora. Las miles de veces que mi mamá trató de comunicarse le informaron que se estaban programando las operaciones de todo el año y que yo no existía en ninguna lista, así que no se nos dio mas ninguna solución u opción para mí y mi condición.

Después de tanto analizarlo, mis papis decidieron mudarse a Suiza con la esperanza de encontrar mejor compromiso y conocimiento por parte de los médicos. Siguen pasando los meses y después de otros muchos análisis, consultas y reuniones con respecto a mi caso, decidieron no operarme por desconocimiento del síndrome, le dijeron a mis papis que era imposible operar porque que era muy riesgoso, lo cual destrozó la esperanza de mis papis y yo estaba muy triste.

Los médicos suizos les dijeron que no había ninguna opción ni para el presente ni en el futuro, que lo única opción que veían era ponerme una media que me retuviera un poco el crecimiento de la pierna, pero la diferencia de tamaño entre las dos piernas es muy notable; para ese entonces tenía 6 cm de diferencia en la circunferencia entre la derecha y la izquierda y de longitud ya supera el centímetro y medio, sin contar con el ancho de mi pie, el cual hace que me sea imposible encontrar algún tipo de zapato que me calce.

Gracias a mi mami que desde que nací no ha parado de investigar sobre mi condición para entender un poco a que nos enfrentábamos, y luego de muchas recomendaciones en comunidades que hablan sobre el seindrome, descubrió que en Argentina existe un doctor llamado Cristóbal Miguel Papendieck que es una eminencia, es especialista en cirugía vascular, pediatra y ha realizado diversos estudios y publicaciones sobre este tipo de síndrome vasculares.

Inmediatamente se puso en contacto con el y ha sido el único que que nos ha dado algún tipo de esperanza y una solución concreta y segura. Al día de hoy, mis papas se han reunido con el vía Skype, ya se le han mandado los examenes mios por correo y han pautado ya una visita para que me vea personalmente en Roma el próximo 14 de septiembre que casualmente el estará en la ciudad dando una conferencia sobre el tema.

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2 Comments

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  1. Soy amigo de Doris Adela Mondragón, quien nos puso al tanto de la situación de Noah. Cuentan con mi oración y voy a compartir acerca la necesidad, con mis contactos, en busca de oración y fondos. Dios está con Noah. Con amor en Cristo,
    I am a friend of Doris Adela Mondragon, who told us about Noah’s situation. You have my prayers and I am going to share about Noah’s need with my contacts, and seek prayer and funds. God is with Noah.
    With love in Christ,
    Pher Acosta

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