Le salut médical de Noah passe par Buenos Aires (www.24heures.ch)

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Atteint d’une maladie rare, l’enfant de 18 mois vit avec une jambe qui ne cesse de gonfler. Le CHUV juge l’opération trop risquée

La différence de taille et de teinte entre les deux jambes du petit Noah est impressionnante. Le bambin de 18 mois souffre du syndrome de Klippel-Trenaunay-Weber, une maladie rare congénitale qui s’attaque au développement normal des vaisseaux sanguins et lymphatiques. Concrètement, la jambe gauche de Noah va continuer à prendre progressivement du volume.

Au moment où Teo, le papa, a pris Noah dans ses bras la première fois, le problème lui a sauté aux yeux. Depuis ce 14 mai 2012, une autre vie a commencé pour lui et pour Sandra, la maman originaire du Honduras, tous deux établis à Bussigny. «On se sent complètement étouffés, explique l’enseignant de Saint-Prex, 43 ans. Notre vie se résume à chercher sur internet des informations et des fonds pour faire soigner notre enfant.»

Un lourd budget
Les deux parents ont d’ailleurs fini par trouver, en Argentine, un spécialiste mondial prêt à opérer Noah. Le syndrome est incurable, mais en deux opérations, ce médecin peut stopper les symptômes et ramener les deux jambes à une taille quasi similaire: «Nous l’avons rencontré à Rome, où il s’était rendu pour un congrès, explique Sandra en espagnol. Il nous a tout de suite dit que c’était opérable. Et les dizaines de parents qui ont eu recours à lui et que nous avons contactés disent qu’il fait des miracles.»

L’espoir renaît. Sauf qu’il a un coût: entre le voyage, les 14 000 francs par opération et le matériel spécialisé (collant de contention à changer tous les deux mois), les deux parents arrivent à un budget de 40 000 francs. A ce stade, le compteur est bloqué à 6000 francs entre les dons par internet et les faibles économies tirées des revenus du ménage. Leurs proches ne peuvent pas les aider. Des demandes à l’AI et à différentes associations sont en cours. «Mais Noah n’est pas né en Suisse et je suis parti à Barcelone en 2010, et rien n’est sûr.»

Un cas très rare
Mais pourquoi s’en aller jusqu’à Buenos Aires? Les hôpitaux barcelonais consultés se sont contentés d’identifier le mal sans essayer de le résoudre. Le couple a alors pris la route de la Suisse en janvier dernier: la solution viendrait du CHUV, ils en étaient sûrs, encouragés par de nombreux amis. Jusqu’à la douche froide en juin dernier: «Une délégation fournie de médecins nous a expliqué qu’ils ne pouvaient pas opérer.» «Le cas a été discuté parmi les spécialistes au CHUV et même au niveau suisse, explique Darcy Christen, porte-parole. Au moment de la pesée d’intérêt, il a été décidé qu’une opération n’était pas conseillée.»

L’établissement précise qu’il est confronté à un ou deux cas de Klippel-Trenaunay-Weber par an, d’après le porte-parole, «mais de manière étendue à tout un membre, comme ici, on parle d’un cas tous les cinq ans.»

Au quotidien, les parents de Noah tentent de garder le moral malgré une angoisse permanente: «Il faudra rester perpétuellement vigilant pour éviter les thromboses, les embolies et les infections en cas de choc, explique Teo. C’est ça qui me fait le plus peur. Noah ne mourra pas de son syndrome, mais imaginer qu’il ne puisse rien faire, rien soulever et marcher toute sa vie à l’aide d’une béquille, cela nous est intolérable.» Pour faire un don: http://helpnoahsebastian.info/?lang = fr
(24 heures)

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