Ce dont j’ai besoin

• Collant de contention sur mesure (600.- frs à chaque fois): ce sont des collants spéciaux qui permettent de contenir et/ou freiner la croissance de ma jambe, je dois la changer à peu près tous les 2 mois selon la vitesse à laquelle je grandis.

• Billets d’avions Suisse-Argentine pour moi et mes parents (2500.- frs environ dépendant de l’époque de l’année): d’après nos prévisions la première opération pourra avoir lieu en février 2014.

• Médicaments pré et post-opératoires (6500 à 7500.- frs)

• Opération chirurgicale (14’000.- frs approximativement par intervention): le docteur nous a parlé d’environ 4 opérations à prévoir. La première pour cautériser les veines dans la jambe malade, et ensuite une autre série un an après environ afin d’amplifier la circulation sanguine dans l’autre jambe afin de compenser le réseau vasculaire interrompu et ainsi équilibrer également les tailles des deux jambes.

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9 Comments

on “Ce dont j’ai besoin
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  1. Sandra cuente con el apoyo mio y de Vilma. Ya nos estaremos comunicando con Usted. Tenemos FE que todo saldrá bien, ya verá que si, Dios primero. Se les aprecia mucho. Saludos a los tres. Rene!

    • Hola Rene Armando. muchas gracias, si usted sabe de alguna institucion o incluso gente que nos pueda ayudar le agradecere tambien me lo facilite para ponernos en contacot, como usted viaja tanto no se si se da cuenta, muchismas gracias desde ya, besitos a los tres mosqueteros y a mi Mimo y a usted.

  2. Bonjour, je souffre du même syndrome que Noah, mais à la jambe droite, j’ai à présent 36 ans, et j’ai subi de multiples interventions en Suisse, mais la situation n’est toujours pas idéale.

    Je vous encourage donc dans votre démarche en dehors de nos frontières.

    Je ne puis malheureusement vous aider d’une autre manière…
    Mais si vous souhaitez plus d’infos sur mon parcours, je vous ai laissé mon email.

    En pensée avec Noah !

    Amicalement
    Alain

    • Salut Alain, où ils ont opéré ici? nous n’avons pas osé y toucher parce que la peur a la jambe très complicada.Tu vouz avez l’asymétrie très évident que Noah?
      porter des bas? constaras et moi parce que nous voulons savoir quel traitement vous avez suivi ici.
      Merci beaucoup pour le soutien, un gros câlin.
      J’espère que vous comprenez que l’utilisation du français écrit traducteur de langue pas

      • La médecine a beaucoup changé en 30 ans, je ne pense pas que les opérations que j’ai eues, soient celles que l’on feraient à présent.

        J’ai eu la première à 7 ans (en orthopédie), car la jambe grandissait plus vite que l’autre. Et s’en sont suivis plusieurs autres dans divers domaines.

        Mais je ne veux pas pas vous donner plus de soucis que vous en avez déjà, je le répète la médecine a beaucoup évolué, et j’ai eu une enfance très heureuse en vivant avec ce syndrome.

        Je travaille à Lausanne, si vous le voulez nous pouvons nous rencontrer.

        • Bien sûr, nous aimerions voir, laissez-moi coordonne avec mon mari et nous verrons. si vous laissez votre e-mail ou quelque chose pour le localiser.

  3. Buenas, disculpe que la moleste, provengo de México, estoy buscando información sobre ese especialista en Argentina del Síndrome klippel trenaunay ya que un niño conocido mio sufre de ello, sus padre están mal económicamente y trato de buscar en México un angiologo, pero si hay en Argentina,¿ hay manera que pueda pasarme el numero del especialista? ¿o el correo de ese mismo? ¿o pagina web?, debo contactarme con el, agradezco su atención

    (Envío mensajes en as paginas de contacto esperando recibir respuesta de alguna que pueda ver primero agradezco mucho su atención)

    Sinceramente espero que su hijo logre la cura, se que es una enfermedad difícil de erradicar, ruego a Dios que logre su sanación

    • Yuneri! esperono sea muy tarde mi respuesta……en efecto , no hay muchos medicos que estudien este tipo de sindromes con gusto le envio el correo del doctor y su correo, comuniquese conmigo si quiere a traves de face book, en la parte superior derecha esta el enlace

      correo del Doctor:

      cmpapendieck@angiopediatria.com.ar

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