Acerca de mí

Mi nombre es Noah Sebastián Pena Mondragón, nací en Barcelona el 14 de mayo de 2012, tengo apenas 15 meses y desde mi nacimiento sufro de un síndrome llamado “Parkes Weber”.

Mi madre es de Honduras y mi papá de Barcelona, ​​pero hace unos meses nos mudamos a Suiza en busca de una mejor calidad de vida por mi salud, ya que en Barcelona los médicos no conocian muy bien mi síndrome; lo que no sabíamos es que aquí en Suiza tampoco y ni siquiera quieren operarme.

Después de mucha investigación mi mamá encontró excelentes referencias acerca de un médico que se especializa en la enfermedad y reside en Buenos Aires, Argentina; tiene un curriculum impresionante con muchos casos de pacientes tratados con éxito con dicho síndrome.

Mi familia está haciendo todo lo posible para llevarme a Argentina para operarme, pero no tenemos los recursos econónicos suficientes y por ello estamos solicitando toda la ayuda que nos puedan dar para poder darme la esperanza de una mejor calidad de vida.

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23 Comments

on “Acerca de mí
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  1. Con muchísimo gusto te ayudaremos haré una coperacha en mi familia somos hondureños, portugueses y alemanes :) somos 6 solo te pido que me esperes ya que nos pagan hasta finales de mes :) quisiera poder escribir en privado pero cuenta con la familia Barros-Sequeiros, Klinnert- Valladares y Godoy-Sequeiros residimos en Barcelona no ricos pero si dispuestos a contribuir con un pequeño granito :)
    Dios bendiga a tan afortunado angelito :)

    Melissa Sequeiros

    • Querida Aymara:
      Soy Sandra, la madre de Noah Sebastian,el bebe con sindrome de klippel trenaunay weber, tesperando hayan pasado una linda navidad y comienzo de año nuevo; te cuento, tenemos planes de hacer la cirugia en febrero, asi que estaremos viajando para ese entonces,te agradezco una vez mas por tu oferecimiento de ayuda y retomamos el tema para preguntarte en que puedes, segun tus posibilidades prestarnos tu colaboración.Muchas gracias desde ya. abrazos grandes.

  2. Familia! que bueno q encontraron un medico especialista! y q orgullo que sea de mi pais! en lo que pueda ayudarles estando en Argentina, con gusto! Desde ya voy a difundir su caso para que mas gente pueda ayudarles y conocer esta enfermedad! tengo una beba de la misma edad y no puedo no ponerme en el lugar de ustedes!! muchisima suerte!!! va a salir todo bien!!

  3. Hola Sandra.

    Desde ahora en adelante nuestras oraciones estaran con su familia…
    Me voy atrever a publicar su caso en nuestra pagina de Hondureños en Holanda… (Espero que no le moleste) y asi conseguir donaciones…, pero sobre todo..la oracion de todos nuestros hermanos Catrachos!!!!

    Recuerde que no estan solos… nuestro amado Padre Celestial esta con ustedes y todos nosotros sus hermanos en Cristo.

    Bendiciones.
    Rosa

    • Rosaaa!!! mil gracias!!! no sabia que nos estaban leyendo hasta en Holanda..claro que siiii!!! que alegria!

      perdone la demora de mi respuesta pero es que hemos estado en mudanza…claro que si…oraciones para conseguir las cirugias y sobre todo que Dios tenga control sobre las cirugias de mi hijo..son muy riesgozas Rosa, pero mejor intentarlo que no hacer nada.

      Muchos abrazos

  4. soy mama de una niña de 15 mellizos de 13 y de benjamin que tiene30 meses y es posible sktw desde que nacio he visto a todo tipo de medicos y especialistas y aca en uruguay solo hubo un caso hace 35 años por lo cual trato de rescatar informacion de todods lados y hasta estoy enterada de lo esperto y buena gente que es el doctor papendiek lo vi en el canal nathional geographic que han dado informes sobre este y otros sindromes y me comunico mas aun con ustds porqu quizas comunicandose con la produccion de este canal puedan costear el viaje o parte de el ya que han llevado a operaciones a niños de otros paises tengo entendido.les deseo lo mejor y desde aqui toda la fuerza del mundo Saluda monica ferrer!

    • Monica..en serio?? es que ese doctor es un bendito la verdad!!!!
      No sabiamos de eso de lo de national geographic, a tu hija la ha visto el doctor Monica…??? nosotros le dijimos a el de la web cuando lo vimos en italia, pero no nos dijo nada al respecto. es por esto estamos recaudando fondos..que tal te fue con el cuentame por favor! gracias por esa fuerza enviada! abrazos. Ya me diras algo por favor

    • Gracias Viviana, agradecemos su ayuda para compartir nuestra pagina,ademas tenemos el enlace al facebook donde se pueden unir a nosotros asi seremos mas, alli intentamos llevar el dia a dia de Noah los avances y las desiluciones que llevamos.
      Gracias por el soporte brindado.Que dios te bendiga a ti por tu corazón dadivoso a tu hijo tambien

  5. apreciable senora madre de NOAH, soy Hondureno y me conmovio mucho la historia de su Adorado Hijo, y no dude que estaran en mis oraciones tanto su Hijo como Ustedes sus Padres se que el Senor escuchara todas nuestras oraciones.

    le mande una ayudadita para cooperar con esa gran obra que estan realizando para su Hijo y aqui le dejo el numero de confirmación ( Confirmation number: 9E523895HP643450D.) la cual fue realizada con mi tarjeta de crédito confio mucho en Dios que le servira de algo. Dios los Bendiga a los Tres.
    Omar Lozano.

  6. Hola amiga,,,, hasta ahorita me doy cuenta de que tu bebe esta malito, yo orare mucho por él, cuan dificil situación estas pasando.
    Si papito Dios te lo dio no te lo quitara, amiga ora mucho por tu hijo ayuna tú conoces bien el poder de nuestro Dios pon a Noah en ayuno y oración por una semana; recuerda que tenemos un Dios poderoso, para el no hay nada imposible.

    TE QUIERO MUCHO, DSDE HONDURAS TE MANDO UN FUERTE ABRAZO!!! Y MUCHOS BESITOS PARA NOAH QUE AUN NO LE CONOSCO.

  7. Sandra !como esta Noah !?? Nunca supe de tu respuesta !. El sindrome de benjamin (que ya hoy tiene 5 años ) es un claro caso de sinsndrome de klippel trenaunay peeo su desarrollo esta estable la verdad nos sentimos bendecidos por ello pero estos dias ha tenido unos cambios y nos diheron los medicos debemos tenerlo con los ojos encima las 24 hs ya q es la edad mas complicada para q el sindrome se desarrolle! Espero tener noticias de ustedes y cuentame la ultima operacion de noah ! Fuerzas totales!

  8. hola mi hijo nació el 20/05/2016 Se llama Eddine y que sufre de síndrome de Parkes Weber en el brazo izquierdo por Francia ningún médico sabe que su enfermedad me encontré con el profesor Laurence Boon en Bélgica, pero me dijo que no podemos hacer nada por mi hijo .
    Me hubiera gustado si puede obtener las coordenadas del médico argentino con el fin de ponerse en contacto para que pudiera ver a mi hijo .
    esta enfermedad también causa complicaciones del corazón si usted puede ponerse en contacto conmigo mi correo es verriez@hotmail.com y si quieres mi número de teléfono que le dará con gusto
    muchas gracias

    bonjour mon fils est né le 20/05/2016 il s ‘appelle Eddine et il est atteint du syndrome de Parkes Weber au niveau du bras gauche en france aucun medecin ne connait sa maladie j’ai trouvé le professeur Laurence Boon en belgique mais elle me dit qu’on ne peut rien faire pour mon fils.
    j aurais souhaité si vous le pouvez avoir les coordonnées du medecin en argentine afin de le contacter pour qu’il puisse voir mon fils.
    cette maladie entraine aussi des complications cardiaques si vous pouvez me contacter mon mail est verriez@hotmail.com et si vous voulez mon numero de telephone je vous le donnerai avec plaisir
    merci beaucoup

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